國家應(yīng)急廣播網(wǎng)北京1月13日消息（記者車麗）1月9日，國內(nèi)首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》在第十二屆健康中國論壇“阿爾茨海默?。航?jīng)濟負(fù)擔(dān)與家庭照護”平行論壇上發(fā)布，報告顯示，超六成照護者面臨三大困境：照護能力不足、照護資源匱乏、治療服務(wù)單一。

“85%的阿爾茨海默病患者家庭認(rèn)為老人記憶下降是自然衰老過程，沒有必要治療而延遲就診。”中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會主任委員解恒革教授解讀《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》，揭示阿爾茨海默病患者及家庭生存狀況時表示，50%延遲就診與無助/無力感有關(guān)，比如家人的時間精力所限，就診不方便，缺乏支付能力，顧及其他疾病的治療，不知道該去哪里診治等等。而當(dāng)談到患者面臨的困擾與壓力時，60%的家庭不會主動談起患者的病情，其中有八成的家庭認(rèn)為即使談起，最多就是得到一些安慰，并不會改變什么，這反映出阿爾茨海默病照護資源與服務(wù)能力的顯著匱乏。

調(diào)研顯示我國阿爾茨海默病仍面臨諸多困境，但也反映出近年來阿爾茨海默病認(rèn)知率有了大幅提高。調(diào)研顯示，當(dāng)出現(xiàn)健忘癥狀時，有超過50%的患者和家屬懷疑是阿爾茨海默病，77.43%的患者在發(fā)病一年內(nèi)就診，相較2012年調(diào)研中只有32.47%的患者發(fā)病一年內(nèi)就診率，及時就診率有了大幅提高。同時，有28.12%患者是在記憶門診中確診，也體現(xiàn)出近年來記憶門診的作用逐漸彰顯。

“居家照護阿爾茨海默病患者是一件長期的苦差事，連續(xù)幾年做下來身心疲憊，還不能奢望患者會有些許好轉(zhuǎn)。之前完全沒有護理知識的患者家屬，一下轉(zhuǎn)型成為照護者，在照護過程中會遇到很多棘手的問題。建議一定要咨詢專業(yè)醫(yī)護人士，尋求指導(dǎo)幫助。”患者家屬代表、中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會委員蔣建春女士在《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》發(fā)布現(xiàn)場分享了照護患阿爾茨海默病母親的故事和心得。

《國際阿爾茨海默病協(xié)會報告》中指出：以家庭為主的養(yǎng)老模式在一定程度上掩蓋了國內(nèi)阿爾茨海默病的嚴(yán)重性，而家庭照護者疲于24小時不間斷看護，身心長期承受巨大壓力，社會支持資源短缺，標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的臨床診療和人性化的照護康復(fù)需求遠遠未被滿足。

本次調(diào)研的數(shù)據(jù)也顯示，65.43%的照護者看不到治療希望，感到心理壓力大；68.69%的照護者健康受到影響；78.39%的照護者表示社交生活常常受到影響……阿爾茨海默病患者家庭健康情況亟需關(guān)注。

由于發(fā)病原因不明確，自發(fā)現(xiàn)阿爾茨海默病一百多年來，全球用于臨床治療的藥物屈指可數(shù)。過去，由于阿爾茨海默病藥物臨床獲益不明顯，在一定程度上影響了患者的治療信心。2018年，法國宣布，由于阿爾茨海默病現(xiàn)有的四種治療藥物（多奈哌齊、利斯的明、加蘭他敏、鹽酸美金剛）醫(yī)療受益不足，醫(yī)療保險決定不再予以報銷。在本次調(diào)研中，91.52%的家庭期待有更多對治療阿爾茨海默病更有效的藥物，有61.43%的家庭期待有更多服務(wù)機構(gòu)為患者提供專業(yè)照護服務(wù)，50.87%的家庭希望開設(shè)更加便捷的診治渠道方便就診。

除了藥物治療外，阿爾茨海默病患者的照護也尤為關(guān)鍵。中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會副主任委員、北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心副主任王華麗介紹：認(rèn)知照護并不是一種技術(shù)，而是一種全程管理的理念，以及我們在實踐中如何去踐行全程管理的過程。要通過專業(yè)照護和系統(tǒng)的非藥物干預(yù)，如記憶訓(xùn)練，使患者保持較好的生活質(zhì)量。經(jīng)常出門參加體育鍛煉，特別是一些集體的體育鍛煉，多參加社交活動，保持愉悅的心情，參加動腦的休閑活動，如打牌、下棋、打麻將等，都有利于疾病的康復(fù)。這是一個動態(tài)的過程，可以根據(jù)實際效果適時調(diào)整，不是一成不變的。在這個過程中，提供照護不僅僅是家庭的義務(wù)，還需要大眾的參與和社會的支持。

據(jù)了解，此次調(diào)研由中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會（ADC）和健康時報聯(lián)合發(fā)起，由綜合醫(yī)院、精神?？漆t(yī)院的臨床醫(yī)護人員推動，主要針對到院就診且符合納排標(biāo)準(zhǔn)的調(diào)研對象，在全國30個省市開展，歷時4個月，共收集有效問卷1675份，聚焦阿爾茨海默病患者家庭生活質(zhì)量、家庭生活功能、患者家庭負(fù)擔(dān)等方面的問題及對策。

科普視頻：老年人的安全——如何應(yīng)對阿爾茨海默病